本文發表于學術期刊《殘疾人研究》2018第4期,作者為清華大學無障礙發展研究院執行院長邵磊
【摘要】本文針對國際社會當前在無障礙領域的觀念和進展,以具有中國特色的哲學觀和方法論,將通用無障礙的“道、術、徑”進行闡釋,并提出發展通用無障礙我國所面臨的差距和挑戰。結合“包容與多樣:無障礙發展國際學術大會”的多學科討論,通過《通用無障礙發展北京宣言》的發布,從整體論角度針對我國通用無障礙發展范式的行動重點提出建議。
前言
當今世界,對通用無障礙(Universal Accessibility)的建成環境(Built Environment)、信息環境、設施設備以及與之相關的設計、生產、服務、消費等諸多環節呈現出越來越迫切和剛性的要求。
這與后工業時代人類社會發展觀念的轉變、人口結構的變化、增長模式的轉型、信息與生物技術突飛猛進、生活與生產方式的演變以及全球化與地域差距的沖突等因素直接相關。
據世界殘疾報告數據,20 世紀 70 年代,全球殘疾率約為10%,如今這個比例已經增長到約 15%,涉及的人口總量超過10 億人,其中近 2 億(2%-4%)經受著相當嚴重的功能性障礙。
未來幾十年,伴隨著全球老齡化時代的到來,壽命延長帶來的慢性疾病增加,全球殘疾率將進一步上升,這將構成 21 世紀全球可持續發展的最重要社會問題之一。
我國從上世紀八十年代開始城市化進入快速增長階段,占據世界六分之一人口的中國,能夠順利實現健康有序的高質量城市化,是對全球克服當前諸多發展挑戰的巨大貢獻,有著舉足輕重的意義。
作為戰略目標,黨的十九大提出解決我國社會主義新時代發展過程中不平衡、不充分的矛盾成為未來的核心任務之一。
因此,解決這個矛盾的重要路徑在于全社會共享新時代高質量發展的成就,就意味著要更加深刻且全面的理解、面對、包容人和社會的多樣化本質,為保障每個社會成員得到充分尊重和平等發展而努力。
在過去的認識中,提及行動和感知障礙人群往往首先指向占全國約 14 億總人口的 6%的 8500 萬殘疾人。
然而如果認同人與社會的多樣性,每個人在生命周期中都會因為年齡、性別、傷病、甚至文化等因素遇到看得到的、或者看不到的身心障礙、交流障礙等問題,其中那些表面上察覺不到的障礙,往往會帶來更大的困擾和痛苦;更進一步的,國際社會已經在廣泛討論并逐漸認同由于基因和遺傳等因素帶來的神經功能多樣性(Neurodiversity)以及由此導致的差異,包括運動、計算、情感障礙、注意缺陷多動障礙、自閉癥譜系綜合征等被看作是人的多樣性的體現,這導致討論殘疾相關的范式(Paradigm)發生了變化。
從需求維度來看,以老齡化帶來的挑戰為例,未來 10 年中國社會將進入重度老齡化狀態,未富先老、未備先老、獨子化家庭導致的失能老人照料的困境將會越發嚴峻。
日本當前 1.2 億人口,不同程度的老年認知障礙患者約有 400 萬,以日本的狀況粗略類比,意味著在未來中國老人壽命不斷增加的前提下,將會出現約 4000 萬的認知障礙患者,無論是財力還是人力,長期照料負擔將會非常高昂。
因此提升健康老齡化水準,更積極的進行健康管理和人居環境建設將是必然選擇。諸多挑戰的聚集,都迫切要求重新反思過去在環境、信息、產業、服務等領域的發展范式,以通用無障礙發展的范式為基本原則,大幅度提升社會韌性(Resilience)和包容性(Inclusion),這 是確保未來幾十年可持續的新型城鎮化、健康老齡化、社會創新、產業優化升級轉型等核心發展訴求中不可或缺的基礎。
1 通用無障礙進展
何謂通用無障礙?通用(Universal)的理念和無障礙(Accessibility)的要求的融合,構成了通用無障礙的基本內涵。
從無障礙發展的歷史演變來看,從物理環境的無障礙(Barrier-free)到聯合國殘疾人權利公約、各國法律法規強調的無障礙(Accessibility),以及由 Ronald Mace 等人提出并在近半個世紀以來逐漸發展得到國際社會廣泛認同的通用設計(Universal Design)、包容性設計(Inclusive Design)、為所有人設計(Design-for-all)等等,均體現了人類社會“殘疾觀”、設計觀、發展觀的變化。
諸多詞匯的概念差異當然是理念演變的一種體現,已經有大量介紹和討論,本文無需贅述。通用無障礙理念是在上述“巨人肩膀上”對幾點內涵的強調和整合,可以比較形象地概括為“法律之牙”、“通用之道”、“參與之法”,分別代表了“術、道、徑”三者關系。
1.1 法律之牙(Teeth of Law)
通用無障礙首先強調以實現無障礙為根本原則,無障礙的基本要求必須從立法、司法、執法層面上得到充分保障。
縱觀國際社會殘疾人權利運動的歷史,獨立生活、平等就業、融合教育、消除一切歧視、虐待、忽視以及其他類型的妨礙,這些無一能離開法律的強化。
以美國為例,從 1960 年代的民權運動(Civil Rights Movement)和以 Ed Roberts 為標志性人物的加州伯克利的獨立生活運動(IndependentLiving Movement)不僅促成了以獨立生活中心(Center for IndependentLiving)、世界殘疾研究院(World Institute for Disability)等大量社會組織的誕生。
更重要的是推動了 1973 年康復法案 504 條款(Section504 Rehabilitation Act)設立,這是美國有史以來第一次以立法形式消除對殘疾人的歧視,并因此產生了巨大的效應—圍繞 504 條款的諸多訴訟和運動,為上世紀八十年代(Americans withDisability Act, ADA)草案的提出奠定了決定性基礎。
九十年代美國形成了以《美國殘疾人法》、《住房公平法》 (Fair House Act, FHA)、《殘疾兒童教育法》(Education forHandicapped Children’s Act, IDEA)為基礎的殘疾人權利保護法律框架。
1.2 通用之道
通用設計就是為所有人的設計,但絕不意味著只有“一種設計”、“面面俱到”或者“白璧無瑕”。
通用設計概念最早的提出者 Ronald Mace 強調通用設計是定義用戶(users),是消費市場驅動(Consumer market driven),是“盡最大可能延伸”(the greatest extend when possible)的設計方法論。
通用設計包含了易用、無障礙的內容,但不像無障礙立法和規范,通用設計沒有終極標準,而是一個按照為所有人的設計的原則,不斷設計、生產、使用、評價、反饋的螺旋上升過程。
只有這樣,我們的環境、產品以及相關功能才能在整個生產和消費過程中永續創新,不斷以用戶為中心、貼近用戶需求。
1.3 參與之法
通用無障礙核心價值在于“用戶中心”(user-centered),實現通用無障礙的路徑在于充分的參與過程。
正如我們需要深入理解和認同人與社會的多樣性,面向未來的無障礙相關制度和實現過程也有賴于多樣化群體參與才能真正符合通用無障礙的內涵,包括重要的三個步驟:
1)多元參與框架的建立;2)多階段參與的螺旋上升;3)不同用戶之間有效的溝通和協作。
滿足了上述三個條件,通用和無障礙的諸多關系才能在動態的討論與權衡過程中進行判斷和決策。
2. 通用無障礙設計面臨的問題
當前的我國社會,在以通用無障礙為基本范式推動人居環境與公共服務發展方面,還面臨很多挑戰,在應對社會經濟發展水平差距、無障礙相關科學問題和科學規律的基礎研究、法律法規和政策的完善、落地實施的精度和質量、專門人才和理念的培養與傳播等方面都需要探索符合國情、具有中國特色的道路。
我們面臨的問題可以簡要概括為以下幾個方面:
2.1 認識落后
《通用無障礙發展北京宣言》就是在重申以《聯合國殘疾人權利公約》為代表的一系列國際社會努力的基礎上,將通用無障礙發展范式和 21 世紀可持續發展(以聯合國 17 項可持續發展目標為代表)、建設所有人的包容性城市(以聯合國人居三會議《新城市議程》為代表)以及充分認識無障礙概念的動態性、問題的多樣性、時代性、差異性等重要理念的關系進行了闡釋。
通用無障礙的發展已經不局限于歷史上“建筑可達”的概念,而是和當今世界最重要的發展議題和目標血脈相連,無論是從政府治理,還是從市場生產消費,亦或從社會自治,通用無障礙都是基本原則。
2.2 基礎研究薄弱
對通用無障礙的深入理解,必須建立在對中國問題、中國需求、中國模式的廣泛細致的研究基礎上。
當前我國無障礙領域發展突飛猛進,但這僅僅是一個從洼地到平地的過程,借鑒了大量發達國家和地區過去幾十年的成果。如果從世界眼光、國際標準、中國特色的角度,實現通用無障礙發展從平地到高原甚至聳立起高峰,僅僅靠“拿來主義”無以為繼。
當前對于不同群體的需求所開展的實證性深入研究非常匱乏,對中國國情下用戶的多樣化、個性化缺乏細致的了解和認識,也缺乏討論和爭鳴。基礎研究的薄弱直接導致在設計、技術創新與生產等環節,對通用無障礙發展支持的不足,甚至大量出現違反無障礙原則的例子。
2.3 制度“一刀切”
無障礙由于 1)跨人群、跨部門、跨行業、跨領域,2)涉及宏觀規劃也體現為微觀實施,3)存在巨大地域和社會差距,4)既包括國家救濟和福利、也有社會公益、同時還存在市場利益,因此通用無障礙的制度建設與實施是一個復雜的治理系統的典型代表。
“自上而下”與“自下而上”協同制度發育不良,不同地區和人群的差異無法體現,“一刀切”制度常常會導致無障礙實施缺乏彈性和系統性、應對問題科學性和韌性不足,不同層級的標準、規范、政策銜接不精確,缺少在審批、監督、管理等方面有針對性的制度安排,致使評價、監督、反饋的螺旋上升動態過程受阻。
2.4“運動戰”模式不可持續
如同 1990 年代的城市更新和新區開發,在近些年無障礙環境建設突飛猛進發展的同時,“運動戰”的模式、一蹴而就的心態、形式主義的操作也在不斷提醒我們要認識到“無障礙永遠在路上”的基本特征。
人與人、人與物、物與物的關系一直在發生變化,通用無障礙在空間、社會、經濟等維度,都表現為動態變化的模型,急功近利的操作模式反而會導致適得其反的效果。
2.5 信息無障礙嚴重落后
中國已經成為全球第一互聯網大國,不僅擁有最多的用戶,在技術上也位居前列,尤其是在移動端的社交、電商、金融等方面,比很多發達國家都遙遙領先,未來數字城市、智慧城市的發展,更是讓絕大多數社會生活都以網絡為基本載體。
然而即便如此,面向信息獲取、傳輸、加工、利用的平等,即信息無障礙卻嚴重發育不良,即便是國家部委網站有相當一部分也沒有采用無障礙輔助技術。國內還沒有因此產生訴訟的案件。但在 2017 年的美國,僅僅關于公共網站未能按照 WCAG 2.0AA 標準建設,保證公平使用的聯邦訴訟案件就多達 814 起。
2.6 沒有我們的參與就不要做有關我們的決定
我國不同群體在無障礙發展的各個環節上參與度還有很大的提升余地。社會組織發育相對滯后、基層社會治理模式還在摸索過程之中、公共參與的制度缺乏強制力和號召力、不同群體和用戶參與意識比較單薄等原因,都導致了在無障礙環境的快速建設中公共參與的不足或者滯后,這必然導致“通用”理念的空中樓閣,“無障礙”在解決用戶需求方面無法做到精準。
2.7 投入不夠
無障礙的精髓不是體現在“面”上,而是體現在“心”里。在過去相當長一段時間,以打造城市風貌或者拉動建設投資的城市開發模式下,無障礙處于“尷尬”的地位——不容易體現出壯觀或華麗,也無法獲得大規模投資的績效,因此在過去的發展評價模式下難以獲得足量、持久而又穩定的投入。
而如今很多城市的發展強調存量更新,既有環境的改造更是在技術、政策、社會動員等層面矛盾重重,尤其是無障礙方面,改造實施之后表面上卻不見得有很大改觀,這也影響了投資的結構,造成了無障礙方面的投入的虧欠。
在對上述問題展開深入思考的基礎上,2018 年 10 月 15 日,在清華大學召開了“包容與多樣:無障礙發展趨勢國際學術會議”。會議錨定通過與國際社會的交流,以世界眼光、國際水準、清華特色、歷史擔當為要求,促進無障礙學科建設、人才培養與通用無障礙理念的傳播。

3 通用無障礙發展未來發展
會議以清華大學無障礙發展研究院提出的“用戶中心(User Centered)”的跨學科(Trans-Discipline)模式,將不同學科和行業置于整體論(Holistic)的研究平臺上進行接觸和碰撞。
十幾位來自國際殘奧委會、美國雪城大學、密歇根大學、澳大利亞悉尼大學、丹麥哥本哈根大學、歐洲無障礙旅游協會(ENAT)、以及國內的專家學者就政策、設計、技術、產品、教育等無障礙領域的最新成果和前瞻性信息進行了分享。
以金融、健康、科技、治理四個學科范疇,描繪了當前國際社會在無障礙領域的觀點、方法、趨勢和代表性成果。
作為公共參與和融合教育環節,清華大學、北京大學的在校殘障學生組織了“機會平等與結果平等”對話,學生們的努力、成功與呼吁,得到了與會者的高度共鳴。
作為會議面向國際社會的最終成果,大會發布了《通用無障礙發展北京宣言》。
宣言結合了中國發展的現實需求,強調了當前無障礙發展的歷史機遇,從更新思想觀念、優化制度設計、改變慣性思維和認識、強化合作融合等方面提出了行動路徑,呼吁全社會以通用無障礙的范式為基礎,以無障礙作為“全社會的最大公約數”,通過達成共識,群策群力,迎接未來在包容發展方面的挑戰。
以下幾點應該成為通用無障礙領域在近期努力的方向:
第一,關注所有利益相關方以及各種行為與感知有不同障礙的群體,重點關注那些對消除障礙、實現平等更加敏感、高度依賴的群體。
系統開展中國國情下特定人群的生存狀態、需求、矛盾以及相關解決方案中的科學問題與科學規律研究非常必要,這是為制度設計、政策制訂提供扎實的依據的基礎。
第二,著力研究通用普適的無障礙目標與因地制宜、因時制宜、因人制宜的關系,尊重不同的差異和發展水平,權衡并選擇合理的目標與方式。
因此,搭建通用無障礙的整體論研究框架,以整體論方法論面對用戶需求,推動包括建筑、規劃、工業設計、機械制造、互聯網、醫療與康復、社會學等領域的交叉創新,是實現統籌兼顧、動態發展的關鍵。
第三,保障殘疾人群體在無障礙事務中的深度參與與廣泛協商,提升殘障人參加生活與生產活動的自主能力。
因此,結合強化社會基層治理,以共建共享、共商共治的理念,一方面以政府引領為“牛鼻子”,另一方面各方統籌資源與支持力量,給社會組織賦能,強化觀念提升和技能培訓,積極探討“自上而下”與“自下而上”的公共參與模式。
第四,加強在 21 世紀新時代面對城鎮化諸多挑戰的信心,加深對全社會平等、包容、永續發展的認識。
因此,有必要以世界眼光、國際標準和中國特色為引領,將通用無障礙研究和世界發展的脈動緊密聯系,以國際經驗為借鑒,在中國的特色道路上探索無障礙建設的價值體系和運作模式。
來源:清華大學無障礙發展研究院
編輯:燕飛